PROJEKTY

Rekondiční pobyt

Rekondiční pobyt pořádáme 2x ročně.

Cílem pobytu je seznámení s dostupností péče, multidisciplinární péči, vyzkoušení pomůcek, konzultace s odborníky z různých oborů.

Snažíme se také o zprostředkování kontaktu mezi nemocnými a rodinami. Pobyt pořádáme vždy pro deset rodin na 3 dny.

Součástí pobytu jsou skupinová cvičení pro nemocné, pschoaterapeutické skupiny pro pečovatele a mnoho dalšího.  

Více se dozvíte v naší video upoutávce:

 

Abychom mohli uspořádat další chybí nám částka 80 000,-

 

Pomozte nám splnit toto přání.

 

Naše přání: rekondiční pobyt

Požadovaná částka: 80 000 Kč

 

Přispěvovatelů na tento projekt:

1

Z požadované částky 80 000 Kč

je vybráno:

0%

300 Kč

Do konce kampaně zbývá dní:

26

Pomozte částkou:

podpora a platba vyžaduje stát se dárcem nebo se přihlásit

Cesta k moři pro Antonína

Pan Antonín Kroupa se narodil v červenci roku 1977 v Praze na Vinohradech, kde také vyrůstal. Vystudoval Fakultu ochrany životního prostředí na pražské VŠCHT. Pokračoval v doktorandském studiu na Ústavu ochrany ovzduší a v roce 2004 obhájil disertační práci, jejíž většinu sepsal na stáži v belgické Univerzitě Gent. 

Následně nastoupil jako aplikační technik v oblasti chemie a životního prostředí do české pobočky německé firmy. Po půlroční stáži na centrále firmy v Německu měl v plánu se s celou rodinou do Německa odstěhovat a pracovat tam jako mezinárodní expert na aplikace do pitné a odpadní vody. K tomu už bohužel, vlivem jeho nemoci, nedošlo. 
„V roce 2009 jsem se oženil a v roce 2010 se nám narodila dcerka Sofinka.

Na podzim roku 2011 jsem si všiml, že mi slábne levá ruka a začínají mi z ní vypadávat věci. Zjistil jsem to při sportu, kterému jsem se věnoval téměř denně. Lékaři mne nejdříve léčili na karpální tunel, ale v lednu 2012, měsíc před naším odchodem do Německa, mi sdělili diagnózu ALS.  Můj život se tak postupně radikálně změnil. Dříve jsem pracovně hodně cestoval jednak po České republice, ale také po celém světě. Naštěstí jsem měl a stále mám skvělého zaměstnavatele, který mi umožnil a postupně uzpůsobil moje pracovní úkoly mému, stále se postupně zhoršujícímu, fyzickému stavu. Postupně jsem přestal cestovat a chodit do kanceláře a začal pracovat z domova. Samozřejmě se mi tak výrazně snížil příjem, ale stále ještě pracuji,“ vypráví svůj příběh pan Antonín.

Nyní je již kvadruplegik, tedy neovládá ruce a ani nohy. „Domácí péče již byla velmi těžká, takže jsem od května 2018 ubytovaný v Centru péče Doubrava. Na víkendy pak jezdím k rodičům a za manželkou a dcerou,“ vysvětluje pan Antonín a dodává:

„Oporou je mi hlavně rodina, přátelé, zaměstnavatel a také spolek ALSA. Ten mi, vedle potřebných informací, poskytl také speciální pomůcky, jako je ovládání počítače očima, protahovací dlahy, asistent kašle atd. Ubytování v Centru péče je sice finančně náročné, ale mám veškerou péči, včetně cvičení, masáží a dohled lékaře a zdravotního personálu. Cítím se tak v nejlepší péči. Díky stále trvající podpoře svého zaměstnavatele jsem schopen pobyt v tomto zařízení zaplatit. Moje záliby jsou sledování sportu, práce, šachy a historie.“

Panu Antonínovi chuť do života nechybí a má ještě jedno velké přání: „Přál bych si, abych se mohl ještě jednou podívat k moři. Dosud nemám podporu dýchání. Až toto bude nutností, nebude již taková cesta možná.“ Pojďme Tondovi splnit jeho sen, aby se mohl podívat s rodinou k moři. Zároveň spolu s dvěma asistenty.  

 

Pomozte nám splnit toto přání.

 

Antonínovo přání: podívat se k moři

Požadovaná částka: 80 000 Kč

Přispěvovatelů na tento projekt:

61

Z požadované částky 80 000 Kč

je vybráno:

101%

80 600 Kč

Kampaň je již ukončena

Pomozte částkou:

podpora a platba vyžaduje stát se dárcem nebo se přihlásit

Osobní asistence a komunikační zařízení pro Simonu

Simoně Farkašové je 41 let je maminkou tří synů ve věku 22,17 a 5 let. Před nedávnem ji byla stanovena dg. ALS. 
Simona velmi ráda rekreačně sportovala, četla, jezdila na výlety. Momentálně, ale už není schopna se samostatně pohybovat. Velmi ráda by byla více aktivní, a proto hledá osobního asistenta a finanční prostředky na jeho zaplacení. Osobní asistence stojí průměrně 150kč na hodinu, potřebovala by asistenta na 5hodin denně po dobu alespoň 6 měsíců.
Jelikož se jí horší i možnost komunikace, ráda by si pořídila zařízení Tobii, tedy snímač očních pohybů, aby se opět mohla dobře dorozumět se svými syny, rodinou a přáteli. Přístroj je hrazen z prostředků od Úřadu práce, ale doplatek činní 10% z pořizovací ceny. Jedná se o částku 9200Kč.
 

Pomozte nám splnit Simoně toto přání.

 

Simony přání: 5 hodin denně osobní asistent na 6měsíců +  zařízení Tobii

Požadovaná částka: 81 200 Kč

(5 hodin denně osobní asistent na 6měsíců 72 000KČ a doplatek Tobii PC EYE GO 9200Kč)

Přispěvovatelů na tento projekt:

76

Z požadované částky 81 200 Kč

je vybráno:

108%

87 600 Kč

Kampaň je již ukončena

Pomozte částkou:

podpora a platba vyžaduje stát se dárcem nebo se přihlásit

Asistence a vstup do bazénu na půl roku pro Jakuba

Jakub Rychlík je kardiolog, je mu 32 let a má dvě malé děti. Celý svůj dosavadní život zasvětil tomu, aby mohl pomáhat druhým. Nenapadlo by ho, že se tak brzy ocitne v roli pacienta, který si už ve svých devětadvaceti letech vyslechl diagnózu ALS.
 
Jakub byl ještě před pár lety aktivní rekreační sportovec. Teď mu však nezbývá mnoho aktivit, které může jako pacient s ALS provozovat. I z toho důvodu, že je téměř vždy nutná asistence druhé osoby. Má ale přání, které mu společně můžeme splnit.
Rád by dvakrát týdně docházel plavat za pomoci asistenta do bazénu v Jihlavě, který již několikrát navštívil. osobní asistence stojí průměrně 150kč na hodinu.Vhodná pohybová aktivita, jako například právě plavání, má nemalé benefity, jak pro tělo, tak duši.
 
 

Pomozte nám splnit toto přání.

 

Jakubovo přání: Asistence a vstup do bazénu na půl roku

Požadovaná částka: 34 080 Kč

(osobní asistence 2x týdně na 4 hodiny, na půl roku je to 28 800 a vstup do bazénu 110 kč za jeden vstup tzn. na 6 měsíců 5280 kč​)

 

Poděkování

Děkujeme panu Gardlovi a celé firmě Vodní sporty v Jihlavě na Bedřichově za pronájem bazénu a velmi ochotný přístup. Děkujeme Domácímu hospicu Vysočina za bezproblémovou komunikaci, za sympatické paní asistentky a celkově výbornou spolupráci. Děkujeme organizaci Alsa za prvotní pošťouchnutí a za zajištění sbírky a samozřejmě vám všem, kteří jste nás dostali do vody. Moc si vaší pomoci vážíme.

Přispěvovatelů na tento projekt:

67

Z požadované částky 34 080 Kč

je vybráno:

146%

49 700 Kč

Kampaň je již ukončena

Pomozte částkou:

podpora a platba vyžaduje stát se dárcem nebo se přihlásit

Stolek k posteli a knihy pro Petra

Petru Zedníkovi je 48 let, s onemocněním ALS statečně bojuje již osmým rokem. Petr je zcela nehybný, v péči své manželky, má zavedenou tracheostomii.

S manželkou mají dvě malé holčičky, tři a čtyři roky. Už kvůli nim se snaží žít v rámci možností běžný život, jako rodina komunikovat prostřednictvím počítače s komunikátorem Tobii, neztrácet humor a nadhled. Petr si oblíbil čtení knížek, protože je to oproti koukání do počítače příjemná změna, jeho přáním je stolek k posteli, na který by bylo možné vhodné umístit stojan na knihy, který mu rodina věnovala k vánocům a knihy jeho oblíbených autorů. Četba prý rozvíjí fantazii a fantazie nezná hranic... už vůbec ne limity v podobě pokoje, lůžka nebo dokonce vlastního těla.

Pomozte nám splnit toto přání.

 

Petrovo přání: stolek k posteli a knihy jeho oblíbených autorů

Požadovaná částka: 6000 Kč

 

 

Poděkování

Petrovi se splnilo přání! Ode dneška má o zábavu postaráno. Díky stolečku a mnoha krásným knihám se může přenést do světa, který je tomu jeho vzdálený, ale možná místy trochu podobný. Děkujeme všem, kteří Petrovo přání pomohli naplnit a ALSA, z.s. za zprostředkování sbírky i úsilí při shánění knížek. A v neposlední řadě i panu Jardovi, který Petrovi nedostupnou knihu okopíroval. Všichni jste skvělí!!! 

Přispěvovatelů na tento projekt:

14

Z požadované částky 6 000 Kč

je vybráno:

130%

7 800 Kč

Kampaň je již ukončena

Pomozte částkou:

podpora a platba vyžaduje stát se dárcem nebo se přihlásit

Osobní asistence + darovací certifikát

Žít plnohodnotným životem je pro každého z nás důležité. Pokud přispějete na projekt Osobní asistence, pomáháte přímo a výrazně zvýšíte kvalitu života konkrétním pacientům s ALS.

 

OSOBNÍ ASISTENCE UMOŽŇUJE

  • udržování soběstačnosti ve své domácnosti
  • samostatnost při sebeobsluze, která je spojená s péčí o vlastní osobu (hygiena, oblékaní se, stravování se, estetické úpravy)
  • samostatný pohyb (výlety, procházky, pochůzky po úřadech)
  • navazování a udržování vztahů se svým sociálním okolím (rodina, přátelé, kolegové atd.)
  •  organizovat a plánovat denní režim podle svých aktuálních potřeb a požadavků (v práci, ve škole, v osobním čase a zájmech atd.)

 

DÁRKOVÝ CERTIFIKÁT

  • Za váš příspěvek vám elektronicky zašleme certifikát, který můžete věnovat jako dárek.
  • Jedním darem uděláte radost dvakrát, své rodině, přátelům i našim pacientům.

Dobrý skutek je totiž tím nejcennějším darem.

 

Vámi věnovaný příspěvek na osobní asistenci pomůže pacientům a jejich rodinám, aby na nemoc nebyli sami. Alsa vyhledá, zajistí a uhradí osobní asistenci přímo v místě pobytu pacientů.  

 

Představte si, že jste upoutáni na lůžko, bez možnosti pohybu a komunikace, nezvládnete se sami najíst, napít ani se poškrábat na nose, který vás právě začal svědit. Rádi byste vyrazili na procházku nebo do kina, pustili si oblíbený film nebo přečetli knížku, kterou jste dostali k Vánocům. Nejde to, máte ALS. Nemocní trpící amyotrofickou laterální sklerózou si svůj rychle se zhoršující stav plně uvědomují. Vše v ostré realitě vnímají i ve stavu naprosté nehybnosti těla, absence jakékoliv mimiky, tedy neschopnosti veškeré komunikace. Žít plnohodnotným životem je pro každého z nás důležité a díky osobní asistenci je o pacienty profesionálně postaráno ať už po stránce fyzických potřeb, tak co se emočního naplnění týče. Podpořením projektu Osobní asistence, pomáháte přímo a výrazně zvýšíte kvalitu života konkrétním pacientům s ALS.

ALS - Této závažné diagnóze nečelí pouze nemocný, ale v podstatě celá rodina. Ať už se jedná o mladý manželský pár, o rodinu s malými dětmi nebo lidi v důchodovém věku, pro každou rodinu, ve které je některý z členů plně odkázán na pomoc ostatních, je velice důležité aby si zachovala alespoň z části svůj plynulý chod. Její členové tak mohou například setrvat ve svých zaměstnáních a po návratu domů trávit společný čas aktivitami, které rodinu stmelují a naplňují.

Přispěvovatelů na tento projekt:

26

Z požadované částky 199 000 Kč

je vybráno:

14%

27 900 Kč

Do konce kampaně zbývá měsíců:

3

Rekondičně-edukační pobyt pro pacienty s ALS

V roce 2016 se nám povedlo zahájit ve spolupráci s Neurologickou klinikou VFN, 1. rekondičně-edukační pobyt. Rekondiční pobyty jsou běžnou aktivitou pacientských organizací, které se věnují zlepšení péče a informovanosti nemocných napříč různými onemocněními. Až do roku 2016 se nemocní s ALS a jejich rodiny nemohli žádného takového pobytu zúčastnit. V České republice dosud neexistuje žádné rehabilitační ani odlehčovací zařízení, kam by takto nemocní mohli jezdit, kde by se dozvěděli všechny potřebné informace. Právě spolek ALSA se tuto platformu snaží vytvořit.

Pro rodinu, která se ocitne v takovéto situaci jsou informace získané na intenzivním pobytu velmi důležité. Pomáhají zorientovat se v už tak složité životní situaci, kdy jde jejich blízkým o život. Pacienti a rodiny zde dostanou nejen spoustu informací týkajících se onemocnění, ale také informace o dostupnosti péče, rehabilitace, možnostech léčby aj. Jednou z nejdůležitějších výstupů těchto pobytu je vzájemné sdílení, setkání a seznámení navzájem.

Tento pobyt jsme pořádali v letech 2016 a 2017 a rádi bychom ho s Vaší pomocí realizovali i v roce následujícím.

Pobyt organizujeme pro 10 nemocných pacientů s diagnózou ALS a jejich rodiny. Jedná se o 3 - denní pobyt, který jsme doposud realizovali ve spolupráci s hotelem Studánka v Rychnově nad Kněžnou. Tento hotel je vyhovující jak svou polohou, tak celkovou bezbariérovostí, včetně venkovního prostředí. Na pobytu se schází tým odborníků, kteří mají dlouholeté zkušenosti s touto diagnózou. Odborníky oslovujeme z řad fakultních nemocnic: Všeobecná fakultní nemocnice, Fakultní nemocnice Motol aj.

Součástí pobytu jsou odborné přednášky a také individuální konzultace s odborníky z oborů:

neurologie – řešení progrese onemocnění, možnosti léčby, správné medikace

psychiatrie – řešení paliativní péče, deprese, úzkost, rodinná terapie a psychoterapie, řešení tzv. dřive vysloveného přání

logopedie – problematika poruch polykání, bezpečného příjmu stravy a tekutin, coughassist, řečové obtíže – zajištění správné komunikační pomůcky, strategie

fyzioterapie – možnosti zátěže pohybového aparátu, zmírnění obtíží s motorikou, dechová rehabilitace, užití správných efektivních pomůcek

sociální problematiky – nasměrování pacientů na správná místa, hospic, příspěvky

kompenzační pomůcky - vyzkoušení komunikačních přístroju, přístrojů na odkašlávání aj.

Naše pobyty bývají jedinečné i z důvodu vysoké koncentrace odborníků přímo na místě pobytu. Ze zkušeností víme, že tyto pobyty většinou bývají pro pacienty jiných diagnoz pořádány, avšak s mnohem menší koncentrací odborníků. Ti přijíždějí pouze na velmi krátký časový úsek, což bývá nedostatečné. Snažíme se pacientům poskytnout co největší oporu a informace, které potřebují.

Přispěvovatelů na tento projekt:

11

Z požadované částky 220 000 Kč

je vybráno:

6%

13 400 Kč

Kampaň je již ukončena

Pomozte částkou:

podpora a platba vyžaduje stát se dárcem nebo se přihlásit

ALSA JÓGA

Jóga a dechová cvičení patří mezi terapie a vhodná cvičení, která zvyšují šanci zmírnit, či oddálit průběh nemoci. Z toho důvodu bychom rádi natočili edukační videa pro naše pacienty. Žádné materiály tohoto typu totiž k dispozici nejsou a my se domníváme, že všichni trpící tímto onemocněním by měli mít šanci na sobě v tomto ohledu pracovat!

Videa budou natočena ve spolupráci s jedním z našich pacientů, instruktorem jógy Vladimírem Mikulášem.

Příprava, natočení, zpracování a distribuce materiálů pro pacienty v různé fázi nemoci není levnou záležitostí a přijde v souhrnu asi na 60 tisíc korun. Celou polovinu se nám již podařilo získat od štědrého dárce. Doufáme, že druhou polovinu dáme dohromady tak, abychom mohli co nejdříve začít točit!

A teď výzva!
Kolikrát týdně navštívíte nějakou sportovní lekci, například právě lekci jógy? Přispět na projekt ALSA JÓGA budete moci třeba částkou v hodnotě právě takovéto jedné lekce, na kterou běžně zavítáte a budete se podílet na tom, že i pacienti s ALS dostanou k dispozici kvalitní výukové materiály, které přispějí ke kvalitě jejich života.
 

Přispěvovatelů na tento projekt:

75

Z požadované částky 65 000 Kč

je vybráno:

110%

71 350 Kč

Kampaň je již ukončena

Pomozte částkou:

podpora a platba vyžaduje stát se dárcem nebo se přihlásit

#spolecneprotibezmoci