PROJEKTY

Rekondičně-edukační pobyt pro pacienty s ALS

V roce 2016 se nám povedlo zahájit ve spolupráci s Neurologickou klinikou VFN, 1. rekondičně-edukační pobyt. Rekondiční pobyty jsou běžnou aktivitou pacientských organizací, které se věnují zlepšení péče a informovanosti nemocných napříč různými onemocněními. Až do roku 2016 se nemocní s ALS a jejich rodiny nemohli žádného takového pobytu zúčastnit. V České republice dosud neexistuje žádné rehabilitační ani odlehčovací zařízení, kam by takto nemocní mohli jezdit, kde by se dozvěděli všechny potřebné informace. Právě spolek ALSA se tuto platformu snaží vytvořit.

Pro rodinu, která se ocitne v takovéto situaci jsou informace získané na intenzivním pobytu velmi důležité. Pomáhají zorientovat se v už tak složité životní situaci, kdy jde jejich blízkým o život. Pacienti a rodiny zde dostanou nejen spoustu informací týkajících se onemocnění, ale také informace o dostupnosti péče, rehabilitace, možnostech léčby aj. Jednou z nejdůležitějších výstupů těchto pobytu je vzájemné sdílení, setkání a seznámení navzájem.

Tento pobyt jsme pořádali v letech 2016 a 2017 a rádi bychom ho s Vaší pomocí realizovali i v roce následujícím.

Pobyt organizujeme pro 10 nemocných pacientů s diagnózou ALS a jejich rodiny. Jedná se o 3 - denní pobyt, který jsme doposud realizovali ve spolupráci s hotelem Studánka v Rychnově nad Kněžnou. Tento hotel je vyhovující jak svou polohou, tak celkovou bezbariérovostí, včetně venkovního prostředí. Na pobytu se schází tým odborníků, kteří mají dlouholeté zkušenosti s touto diagnózou. Odborníky oslovujeme z řad fakultních nemocnic: Všeobecná fakultní nemocnice, Fakultní nemocnice Motol aj.

Součástí pobytu jsou odborné přednášky a také individuální konzultace s odborníky z oborů:

neurologie – řešení progrese onemocnění, možnosti léčby, správné medikace

psychiatrie – řešení paliativní péče, deprese, úzkost, rodinná terapie a psychoterapie, řešení tzv. dřive vysloveného přání

logopedie – problematika poruch polykání, bezpečného příjmu stravy a tekutin, coughassist, řečové obtíže – zajištění správné komunikační pomůcky, strategie

fyzioterapie – možnosti zátěže pohybového aparátu, zmírnění obtíží s motorikou, dechová rehabilitace, užití správných efektivních pomůcek

sociální problematiky – nasměrování pacientů na správná místa, hospic, příspěvky

kompenzační pomůcky - vyzkoušení komunikačních přístroju, přístrojů na odkašlávání aj.

Naše pobyty bývají jedinečné i z důvodu vysoké koncentrace odborníků přímo na místě pobytu. Ze zkušeností víme, že tyto pobyty většinou bývají pro pacienty jiných diagnoz pořádány, avšak s mnohem menší koncentrací odborníků. Ti přijíždějí pouze na velmi krátký časový úsek, což bývá nedostatečné. Snažíme se pacientům poskytnout co největší oporu a informace, které potřebují.

Přispěvovatelů na tento projekt:

6

Z požadované částky 220 000 Kč

je vybráno:

4%

8 800 Kč

Do konce kampaně zbývá měsíců:

5

Pomozte částkou:

podpora a platba vyžaduje stát se dárcem nebo se přihlásit

ALSA JÓGA

Jóga a dechová cvičení patří mezi terapie a vhodná cvičení, která zvyšují šanci zmírnit, či oddálit průběh nemoci. Z toho důvodu bychom rádi natočili edukační videa pro naše pacienty. Žádné materiály tohoto typu totiž k dispozici nejsou a my se domníváme, že všichni trpící tímto onemocněním by měli mít šanci na sobě v tomto ohledu pracovat!

Videa budou natočena ve spolupráci s jedním z našich pacientů, instruktorem jógy Vladimírem Mikulášem.

Příprava, natočení, zpracování a distribuce materiálů pro pacienty v různé fázi nemoci není levnou záležitostí a přijde v souhrnu asi na 60 tisíc korun. Celou polovinu se nám již podařilo získat od štědrého dárce. Doufáme, že druhou polovinu dáme dohromady tak, abychom mohli co nejdříve začít točit!

A teď výzva!
Kolikrát týdně navštívíte nějakou sportovní lekci, například právě lekci jógy? Přispět na projekt ALSA JÓGA budete moci třeba částkou v hodnotě právě takovéto jedné lekce, na kterou běžně zavítáte a budete se podílet na tom, že i pacienti s ALS dostanou k dispozici kvalitní výukové materiály, které přispějí ke kvalitě jejich života.
 

Přispěvovatelů na tento projekt:

75

Z požadované částky 65 000 Kč

je vybráno:

109%

71 350 Kč

Kampaň je již ukončena

Pomozte částkou:

podpora a platba vyžaduje stát se dárcem nebo se přihlásit

#spolecneprotibezmoci