Speciální vozík pro Járu

Příběh paní Járy, pacientky trpící onemocněním ALS, se začal psát v lednu 2015. Tehdy si na plese všimla, že nemůže odklepnout cigaretu. „Kamarádka mi řekla, že to jsou karpály, že je měla také a že si je mám časem nechat odoperovat,“ začíná Jára vyprávět svůj příběh.

Po půl roce obtíží navštívila svého obvodního lékaře i neuroložku, která jí diagnostikovala skřípnutý loketní nerv. „Neuroložka byla neochotná a arogantní, a kdybych se neobjednala do Všeobecné fakultní nemocnice na Karlově náměstí v Praze, léčí mi loket dodnes,“ popisuje Jára.

Správná diagnóza zazněla z úst lékařů 14. ledna 2016, den před Jarčinými 37. narozeninami. „Byl to skutečně pěkný dárek k narozeninám,“ dodává s hořkostí Jára.

Tehdy se rozhodla, že si naplno užije všechny aktivity, které má ráda. „V únoru jsem jela na hory a na snowboardu jsem jezdila úplně bez pudu sebezáchovy, věděla jsem, že je to po 15 letech naposled. V květnu mi potvrdili ALS a v červnu jsem se týden proháněla v Bulharsku po pobřeží na kolečkových bruslích, bohužel naposledy. V červenci jsem se domluvila s kamarádkou fotografkou a nechala jsem se vyfotit se svou láskou ducatkou. Vyjela jsem na poslední vyjížďku. Pak jsem motorku prodala a koupila si skútr. Léto jsem odjezdila na něm. V říjnu jsem si ještě dopřála zážitkovou dovolenou v Thajsku. Zvládla jsem patnáctikilometrové putování pralesem, ale to už jsem těžce chodila a začínala jsem i špatně mluvit,“ popisuje své zážitky Jára.

Zlomový byl pro ni červenec 2017. Chodila již natolik obtížně, že si přivodila ošklivý pád a musela podstoupit operaci kotníku. Od té doby je na vozíku.

Před nemocí žila Jára skutečně naplno. Profesí je kuchařka a vaření se stalo i jejím velkým koníčkem. „Ve volném čase jsem zavařovala, vyráběla sirupy a marmelády a vymýšlela nové recepty,“ doplňuje Jára. Kromě svého povolání milovala motorky, sport a hudbu. „Chodila jsem do posilovny, na aquaaerobic, cvičila thaibo, v zimě jsem jezdila na snowboardu a v létě na motorce. O víkendech jsem se ráda bavila v klubech a v létě na hudebních festivalech. Těsně před nemocí jsem se začala věnovat pole dance – tančení u tyče,“ vzpomíná Jára.

Nemoc jí ale nezlomila. Snaží se žít stále naplno a užívat si života, jak jen to zdravotní stav dovolí. Velkou oporou je jí rodina a kamarádka Hanička, která jí zároveň pomáhá coby asistentka. „Už rok a půl mi dělá asistentku kamarádka Hanička, která je naprosto skvělá. Vyrážíme na výlety do přírody, navštěvujeme koncerty, setkáváme se s přáteli. Také spolu zavařujeme, připravujeme sirupy a vaříme. Je mi velkou oporou, dodává mi energii a předává svůj životní elán,“ chválí Jára svoji kamarádku. Skvělým parťákem je jí i štěňátko francouzského buldoka, který jí život naplnil radostí a štěstím.

Velkou oporou jí je i ALSA z.s. „Díky ALSE za mnou dochází fyzioterapeutka, mám zapůjčené dlahy na ruce a nohy. Je skvělé, že se na ALSU mohu obrátit, pokud potřebuji poradit nebo mám nějaký problém,“ doplňuje Jára.

Jára se kromě nemoci musela vyrovnat i s další nástrahou života – s rozchodem se svým životním partnerem. „Partner náš vztah před půl rokem vzdal. Po rozchodu jsem na tom byla špatně, i nemoc se velmi zhoršila, ale už jsem zase zpátky. Z rozchodu jsem se vzpamatovala a snažím se ze života vytěžit, co se dá,“ uzavírá Jára.

Jára by si přála pořídit speciální elektrický vozík, aby si mohla užívat života ještě více naplno.