CO JE ALS?

 Amyotrofickou laterální sklerózou u nás trpí zhruba 800 lidí, ročně se objeví téměř 300 nových nemocných a stejný počet jich za rok zemře. Jedná se o nemoc, při které většinou v průběhu dvou až pěti let člověk postupně ztrácí schopnost ovládat svaly, až (většinou ve spánku) umírá. Onemocnění si nevybírá slabé jedince s podlomeným zdravím, často sahá po lidech na vrcholu sil a tvůrčího potenciálu – z nejznámějších případů jmenujme tlumočnici Danu Gálovou, fotbalistu prvoligové Plzně Mariána Čišovského nebo politika Stanislava Grosse. Současný český zdravotní systém není dostatečně pružný, aby zajistil pacientům s ALS rychlou a plnohodnotnou péči. Nemoc postupuje rychle, a když potřební standartním způsobem požádají pojišťovnu o určitou pomůcku, často se stává, že v okamžiku, kdy je jim přiznána, už ji nepotřebují, protože nemoc postoupila dál. Pacienti s ALS potřebují pravidelné rehabilitace, přístroje na vykašlávání, dlahy na protahování končetin… a především drahé komunikační prostředky, které jim po ztrátě řeči a schopnosti ovládat končetiny pomohou sdělit svým bližním, co je trápí – potřebují to rychle, teď, dnes, zítra, ne za měsíc či dva, až se sejde posudková komise. Mentální schopnosti nemocných přitom zůstávají nezměněné. O to ostřeji si svou bezmoc uvědomují a jejich potřeba zůstat v kontaktu se svým okolím je tomu přímo úměrná.