Rekondičně-edukační pobyt pro pacienty s ALS

V roce 2016 se nám povedlo zahájit ve spolupráci s Neurologickou klinikou VFN, 1. rekondičně-edukační pobyt. Rekondiční pobyty jsou běžnou aktivitou pacientských organizací, které se věnují zlepšení péče a informovanosti nemocných napříč různými onemocněními. Až do roku 2016 se nemocní s ALS a jejich rodiny nemohli žádného takového pobytu zúčastnit. V České republice dosud neexistuje žádné rehabilitační ani odlehčovací zařízení, kam by takto nemocní mohli jezdit, kde by se dozvěděli všechny potřebné informace. Právě spolek ALSA se tuto platformu snaží vytvořit.

Pro rodinu, která se ocitne v takovéto situaci jsou informace získané na intenzivním pobytu velmi důležité. Pomáhají zorientovat se v už tak složité životní situaci, kdy jde jejich blízkým o život. Pacienti a rodiny zde dostanou nejen spoustu informací týkajících se onemocnění, ale také informace o dostupnosti péče, rehabilitace, možnostech léčby aj. Jednou z nejdůležitějších výstupů těchto pobytu je vzájemné sdílení, setkání a seznámení navzájem.

Tento pobyt jsme pořádali v letech 2016 a 2017 a rádi bychom ho s Vaší pomocí realizovali i v roce následujícím.

Pobyt organizujeme pro 10 nemocných pacientů s diagnózou ALS a jejich rodiny. Jedná se o 3 - denní pobyt, který jsme doposud realizovali ve spolupráci s hotelem Studánka v Rychnově nad Kněžnou. Tento hotel je vyhovující jak svou polohou, tak celkovou bezbariérovostí, včetně venkovního prostředí. Na pobytu se schází tým odborníků, kteří mají dlouholeté zkušenosti s touto diagnózou. Odborníky oslovujeme z řad fakultních nemocnic: Všeobecná fakultní nemocnice, Fakultní nemocnice Motol aj.

Součástí pobytu jsou odborné přednášky a také individuální konzultace s odborníky z oborů:

neurologie – řešení progrese onemocnění, možnosti léčby, správné medikace

psychiatrie – řešení paliativní péče, deprese, úzkost, rodinná terapie a psychoterapie, řešení tzv. dřive vysloveného přání

logopedie – problematika poruch polykání, bezpečného příjmu stravy a tekutin, coughassist, řečové obtíže – zajištění správné komunikační pomůcky, strategie

fyzioterapie – možnosti zátěže pohybového aparátu, zmírnění obtíží s motorikou, dechová rehabilitace, užití správných efektivních pomůcek

sociální problematiky – nasměrování pacientů na správná místa, hospic, příspěvky

kompenzační pomůcky - vyzkoušení komunikačních přístroju, přístrojů na odkašlávání aj.

Naše pobyty bývají jedinečné i z důvodu vysoké koncentrace odborníků přímo na místě pobytu. Ze zkušeností víme, že tyto pobyty většinou bývají pro pacienty jiných diagnoz pořádány, avšak s mnohem menší koncentrací odborníků. Ti přijíždějí pouze na velmi krátký časový úsek, což bývá nedostatečné. Snažíme se pacientům poskytnout co největší oporu a informace, které potřebují.